С МАЛЫШОМ В БОЛЬНИЦЕ /Диагноз (генная мутация)/ВТОРАЯ БЕРЕМЕННОСТЬ....СТРАХ НЕИЗВЕСТНОСТИ

 

Меня зовут Марина, моего мужа Сергей и у нас двое сыновей Михаил и Матвей. У нашего старшего сыночка Михаила, в 3 месяца развилось ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ БЦЖ ( лимфаденит первое из осложнений или БЦЖит), и дальше всё понеслось : хирургия,лечение,тубдиспансер, обследование. Когда Мише исполнилось 5 месяцев нас взяли на обследование в институт им. Дмитрия РОГАЧЕВА в Москве. РАССКАЗЫВАЮ о жизни в больнице как приспосабливались, какие трудности приходилось проходить, и конечно жизнь в родных стенах КОГДА ЗАБЕРЕМЕНЕЛА ВТОРЫМ РЕБЁНКОМ, мы ещё не знали окончательного диагноза и проходили лечение. В больницу с Мишей на обследование стал ездить наш папа Сережа. В 1,8 МИШЕ ПОСТАВИЛИ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ ПИД НЕДОСТАТОЧНОСТЬ РЕЦЕПТОРА IFN-гамма(генная мутация) И даже после этого у него не стоял вопрос о пересадке костного мозга, но в 2 года у него был сильный рецедив и ему пришлось побывать в реанимации и после этого нам сообщили,что единственный выход это  ТРАНСПЛАНТАЦИЯ (ПЕРЕСАДКА) КОСТНОГО МОЗГА, ИЛИ ОН БУДЕТ ВСЮ ЖИЗНЬ ПРИНИМАТЬ  СТРАШНУЮ ТУБЕРКУЛЕЗНУЮ ХИМИЮ(пока она помогает,А ОНА В КОНЕЧНОМ ИТОГЕ ПЕРЕСТАЛА БЫ ПОМОГАТЬ) В 3,5 года Мише сделали трансплантацию костного мозга (ТКМ)  в институте им. Д.Рогачева В ОТДЕЛЕНИЕ ТГСКа, наш донор был Мишин папа Сережа. Вот сейчас прошло 2 года после ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА, путь длинный и сложный . Мы решили поделиться нашей историей , для кого то будет полезной информация,  для себя найти поддержку и высказать все то ,что с нами протекало,хоть тема очень тяжёлая и травмирующая ,но главное я хочу рассказать и передать всю информацию для Миши, чтобы он знал как ему тяжело доставалось его здоровье и это была целая борьба. #беременность #пид #нашдиагноз Очень будем рады вашему вниманию и поддержки А всем кто проходит лечения с детьми или сами борятся с тяжёлыми недугами мы желаем победить. Ангела вам хранителя